Medfødt lymfødem

Om

Milroys sygdom er en arvelig tilstand, hvor man får hævede fødder og ben, ofte allerede fra fødslen eller kort tid efter. Sygdommen skyldes en fejl i et gen, som påvirker lymfesystemet, der normalt hjælper med at dræne væske fra kroppen. Sygdommen kan variere meget fra person til person, både i hvor tidligt den starter, og hvor slem hævelsen er. Den rammer cirka 1 ud af 6000 nyfødte. Sygdommen kan gå i arv fra forældre til børn, og der er mulighed for genetisk rådgivning, hvis man har sygdommen i familien.

Symptomer

• Hævelse af fødder og ben, som ofte starter ved eller kort efter fødslen, men kan også komme senere
• Hævelsen er oftest i begge ben, men kan også være i kun det ene
• Hævelsen kan blive værre med tiden, men kan også blive bedre
• Hos drenge/mænd kan der opstå vandbrok (væske i pungen)
• Tydelige blodårer på benene
• Tånegle, der vender opad
• Nogle får nobret hud eller misdannelser i urinvejene
• Der kan opstå infektioner i huden, som kan forværre hævelsen
• I meget sjældne tilfælde kan der udvikles kræft i lymfesystemet efter mange års sygdom

Behandling

Der findes ikke en helbredende behandling, men der er flere måder at lindre symptomerne på:

• Brug af kompressionsstrømper eller -tøj for at mindske hævelsen
• Manuel lymfedrænage (en særlig form for massage)
• Fysioterapi, øvelser og motion
• God hudpleje for at undgå infektioner
• Behandling med antibiotika, hvis der opstår infektion
• Forebyggende antibiotika ved gentagne infektioner
• I nogle tilfælde kan mikrokirurgi komme på tale, men det er stadig under udvikling
• Regelmæssig justering af behandlingen og støtte til at håndtere sygdommen i hverdagen

Det er vigtigt at undgå medicin, der kan give hævede ben, og at holde benene oppe, når det er muligt. Der findes også forskellige støttemuligheder og patientforeninger, som kan hjælpe med rådgivning og støtte.